11 octubre 2011

"El verano de Ivan"
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Carta de la familia de acogida


Despedida de Ivan el uno de octubre del 2011
    (Carta de la familia de acogida)
    EL VERANO DE IVAN
    Los veranos que Iván ha pasado con nosotros solían ser un tiempo que transcurría entre la piscina, los helados, la bici y el cine. Últimamente, y como ya era más mayor, el verano incluía un viaje a algún parque temático, lo pasamos muy bien en Asterix, en Eurodisney o en Sendaviva.
    Con un poco de humor negro, diría que en el verano de 2011 los parques temáticos pertenecieron todos a Osakidetza. Iván se puso enfermo nada más llegar, el 24 de junio acudimos a Urgencias por primera vez, y digo por primera vez porque tuvimos que hacerlo en más ocasiones hasta que fue ingresado. El chaval fue empeorando de día en día, a pesar de la medicación, a pesar de las resonancias, los análisis, las biopsias, el scanner… Iván pasó por todas las pruebas que os podáis imaginar y todas las llevó con una madurez y una estoicidad admirables. Nosotros nos desesperábamos ante la incertidumbre de
    no saber qué le pasaba y empezábamos a temer un diagnóstico que comprometiera su vida, concretamente una leucemia. Creo que todas las familias que traemos niños de Chernobil tenemos en la recámara el miedo a los posibles efectos de la radiación. Los médicos no sabían cuál era el nombre de aquella enfermedad que producía síntomas tan diversos. Iván sufrió varios infartos en los riñones, nódulos en los pulmones, el hígado también se vio afectado, el bazo se inflamó y las arterias de sus pies y piernas se rompían produciendo hemorragias. Iván adelgazaba a ojos vistas y sufría mucho, todo su cuerpo se volvió extremadamente sensible y no se le podía ni tocar sin que soltara un “¡ay!”. El equipo médico cada día era más numeroso, algunas mañanas había diez médicos en torno a su cama, y pertenecían a  todas las especialidades, hasta oftalmólogos, pues también se vio afectado un nervio óptico. Con reservas, nos adelantaron un diagnóstico: Panarteritis Nodosa Sistémica, una enfermedad del sistema autoinmune en la       que se inflaman las arterias, sus paredes se adelgazan y se rompen.
    Es una enfermedad extremadamente rara y que no se da en  niños. Para rematar la originalidad, siendo una enfermedad que afecta a las pequeñas y medianas arterias, a Iván llegó a afectarle la arteria aorta, produciéndole un aneurisma. El compromiso de su corazón fue tal que una mañana el equipo médico pensó que quizás tuviera que ser intervenido de urgencia y que era prudente trasladarle a Cruces. Iván fue subido a un helicóptero a toda prisa y trasladado a Cruces antes de que nos diera tiempo a reaccionar. En esos momentos pesaba 32 kilos a punto de cumplir 13 años. Para estas fechas, la Asociación había traído a la madre de Iván, ante la gravedad de su estado. Gracias a la solidaridad de tantas familias, tanto ella como nosotros, fuimos acomodados en Bilbao.
    Valentina se quedó con una familia (gracias Agustín y M. José) y a nosotros otra familia que estaba de vacaciones en esos momentos (gracias Connie), nos prestó su casa. Dejamos un poco más abandonados todavía a nuestros hijos –por suerte, mayores- y cogimos el portante para estar cerca de Iván. Si de algo podemos estar contentos en esta experiencia es de saber que hemos puesto en Iván todas nuestras fuerzas, nuestro cariño, nuestras amistades, hemos comprometido a la familia, a los amigos… todo nuestro afán ha tenido un único destinatario: Iván. En Cruces el tratamiento fue muy duro y muy intenso, Iván  fue tratado con antiinflamatorios, corticoides e inmunosupresores en altas dosis. Se trataba de “ir a por todas”, la situación era extrema y en varias ocasiones los médicos temieron por la vida de Iván.A estas alturas del relato no hace falta que diga cuántas malas noticias hemos recibido, cómo ha sido verle empeorar de día en día mientras la medicina se mostraba incapaz de luchar contra una enfermedad tan     poco habitual. Pensamos que la medicina puede con todo, que la humanidad ha avanzado pasos gigantescos en investigación y ciencia y es cierto, pero no del todo, aún hay muchas cosas que los médicos no pueden curar. Iván aguantó los tratamientos y empezó a mejorar, la fiebre fue remitiendo poco a poco, el chaval empezó a comer y sus ojos fueron recuperando la perspicacia que los caracteriza.
    Todos recuperamos la esperanza y la alegría. Volvía a tener ganas de hablar, volvía a tener hambre, quería salir de la cama.
    Cuando volvimos a casa, el mero hecho de tomar una Coca Cola con él en el bar de abajo nos pareció un lujo asiático. Es un lugar común, pero cuánto se echa en falta la rutina cuando se pierde. Regresamos varios días a Bilbao para seguir un tratamiento inmunosupresor pero siempre conseguimos volver a dormir a casa. Después, el tratamiento siguió en la Residencia donostiarra hasta que Iván estuvo lo bastante estabilizado como para asumir que había que empezar a pensar en su regreso a Zoryn. ¿Cómo se ha ido? os preguntaréis. Se ha ido bien, pero la enfermedad de Iván es crónica, lo que significa que siempre va a tener que tomar medicación. En estos momentos está controlada, y se ha llevado medicinas como para tres meses. Tiene unas heridas en los pies producidas por la rotura de las arterias, que aún no se han cerrado pero que puede hacerse las curas él mismo, ha ido cargado de vendas, gasas, apósitos, mallas y pomadas como para poner una farmacia. Osakidetza se ha portado de maravilla en todos los aspectos,     profesional y humanamente y ha sido en extremo generosa con Iván. Lo más preocupante es el aneurisma de aorta que padece, esto exige unos controles del corazón y unos análisis de sangre periódicos que la sanidad de Ucrania no cubre. Para esto y para la posible medicación que le pongan allí es para lo que se solicita la ayuda económica que se pide en la campaña que todos conocéis.
    De estos cuidados depende la vida de Iván. No sé cómo dar las gracias a todos los que nos han ayudado este verano de pesadilla. A todos vosotros, los que componéis la Asociación Chernobil Elkartea, por supuesto a Marian, Kiko y Josemi (que son los que más hemos visto en persona), a las familias de Bilbao que habéis ofrecido vuestra casa, a Osakidetza y los profesionales de San Sebastián y Cruces que han tratado a Iván y han puesto a su disposición todo su saber y todos sus recursos, a los monitores ucranianos, a tantos que habéis estado por ahí detrás agilizando documentaciones, pidiendo información, intercediendo por Iván… En nuestro nombre y en el nombre de Iván: ESKERRIK ASKO.
    Que sepáis que nada ha sido en balde, que Iván ha salido con bien y que si hoy tiene una posibilidad de futuro es porque todos nosotros lo hemos hecho posible. Me vienen a la memoria esos versos de José Agustín Goytisolo que dicen:
    “Un hombre solo, una mujer
    así tomados, de uno en uno
    son como polvo, no son nada”.
    Y añadir de mi cosecha que muchos hombres y muchas mujeres conforman una energía capaz de producir milagros, milagros que este verano han tenido el nombre de Iván.


Fotografías de Iker Azurmendi 

Página de Ivan

Niños de Chernobil, teléfono de acogida: 670 419 078

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